スポンサードリンク

最重度知的障害で筋ジストロフィーの姉のこと。大腸ガンの父のこと。


姉は最重度知的障害(知的障害で一番重いやつ)で、いまは地元の施設に入所しています。

知能的には3歳程度、前書けたはずの平仮名は、いつの間にか書けなくなっていました。会話は成立しているようで…、いや、成立しているのかどうかはわかりません。
伝わることは伝わる…ぐらいの程度。仕事はできません。生きるのが仕事です。

最近になって、姉は難病指定されている「筋ジストロフィー」も患いました。
もともと筋力がなかった姉ですが、車椅子生活を送るようになるとのこと。

身内なのに、それ以上のことはよくわかっていません。タイミングなんかもあって、1年ぐらい顔も合わせていないかも。
筋ジストロフィーの進行はいくつか段階があるようですが、ステージいくつなのかとかも、全然何もわかりません。

家のこと、父のことで、そっちにあまり気が回らないでいました。
というか、そっちに気を回すと多分、私が倒れます。考えないようにしていました。
一応私の携帯番号は施設に教えてあるので、何かあったら連絡が入るとは思います。もう、全部任せてしまっています。

調べてみたら、知的障害で筋ジスの人って結構いるようでした。思いこせば、姉が通っていた養護学校に行ったときも、指の関節が不自然だったり、車椅子に乗っている人、何人かいたような気がします。

姉は岩手。私は埼玉。
姉をずっと地元に置いていていいのだろうかと、しょっちゅう不安になります。
私が埼玉にいていいのだろうか。地元に帰ったほうがいいのではないだろうか。

だって、父もガンのステージⅣで体調が悪いわけだし。母はとうの昔に他界しているから面倒みる人いないし。
そりゃ定期的に帰省はするんだけど、なんかもやもや。

帰省すると仕事ができない。仕事ができないとお金が入らない。そうなると父の支援もできない。それと同時にいままで積んできたものを失っちゃう。もやもやしっぱなしです。

こんな状態でも、友人をたよりつつ、福祉の情報とか教えてもらって精神的にすごく助かっています。

10代〜20代前半ぐらいまででいい加減学習しました。
「自分ばっかりつらい」って思うと、余計につらくなる。つらいと塞ぎ込んでばかりいて、解決策を見出さなかったり、人やサービスを頼らないのはバカ、アホ、まぬけ。
「普通の家族」ってやつに憧れたり嫉妬するのもまぬけ。これからつくっていくからいい><。

落ち込んでも、精神的に参っても、それはそれ。感情的な部分は感情的な部分ってことで、切り離す。その上で、これから先どうすればいいのかをしっかり考える。それが大人><。(といいつつ、将来の夢を聞かれると8歳の女の子とか答える電波 脳w)


姉は施設を頼っています。
父は、会社の人と私を頼っています。

私は福祉をたよります。そして、福祉に父の生活支援を少しでもお願いできればと思っています。
昨日、友人に色々聞いて、父の生活支援についての質問を市役所にメールしてみました。
質問の仕方とかもわからなかったので、助かりました。

人を頼るってすごく大事だね。そう思う、今日この頃。
そして、これから先、頼れる人を減らさない、もしくは増やしていくっていう意味で、自分の性格も良くしていかんと…と思う今日この頃なのでありますw

おわり。



スポンサードリンク

トラコミュ一覧
断捨離でゆとり生活 ライフスタイル、暮らし、生活 断捨離シンプル&ミニマルな暮らし
節約ライフ 環境にやさしい生活 主婦のつぶやき・・・(*'-'*)
収納・片付け 生きる上で大切なこと 家族が癌になりました

スポンサードリンク
にほんブログ村 その他生活ブログ 片付け・収納(個人)へ にほんブログ村 インテリアブログへ にほんブログ村 インテリアブログ 北欧インテリアへ にほんブログ村 ライフスタイルブログへ にほんブログ村 ライフスタイルブログ シンプルライフへ

応援クリックしていただけると励みになります!(๑•̀ㅂ•́)و✧

スポンサードリンク